De data- en weefselinfrastructuur achter CPCT.
Data en biomateriaal van duizenden patiënten worden centraal beschikbaar gesteld voor onderzoek dat de aanpak van kanker verbetert.
Hartwig Medical database
Data verzameld binnen CPCT-studies (zoals CPCT-02 en DRUP) wordt voor onderzoek beschikbaar gesteld via de databank van Hartwig Medical Foundation. De databank bevat whole-genome sequencing (WGS) van tumoren en gekoppelde, gecodeerde klinische data van duizenden patiënten met uitgezaaide kanker, een van de grootste pan-cancer WGS-datasets ter wereld.
Direct naar de database: hartwigmedicalfoundation.nl/data/databank.
Referentie: Priestley et al., Nature 2019, Pan-cancer whole-genome analyses of metastatic solid tumours.
Moleculaire tumor landschappen
De Hartwig-database is wereldwijd een van de grootste en meest gedetailleerde in zijn soort. Hieronder een visuele samenvatting van het moleculaire landschap van tumoren van 553 adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker, die illustreert hoe rijk deze data is. Vind vele andere vignettes op Hartwigmedicalfoundation.nl.
Privacy
CPCT en zijn partners hechten groot belang aan zorgvuldige omgang met patiëntgegevens:
- Alleen met medeweten en toestemming van patiënten.
- Gegevens worden gecodeerd, zonder naam, geboortedatum of BSN.
- De genetische informatie is door CPCT niet herleidbaar naar een persoon.
- Patiëntrapporten gaan via een beveiligd portaal terug naar het ziekenhuis.
- Onderzoekers ondertekenen een overeenkomst met harde voorwaarden.
- Patiënten kunnen gegevens op verzoek laten verwijderen.