Veelgestelde vragen patiënten

Waar vind ik meer informatie over deelname aan DNA-gericht kankeronderzoek?

Daarvoor kunt u contact opnemen met uw eigen oncoloog of een oncoloog in een van de deelnemende ziekenhuizen.

Hoe zeker is het dat kanker een genetische ziekte is?

Er bestaat geen kanker zonder genetische afwijkingen. Maar kanker kunnen we niet los zien van zijn omgeving. Naast genetische afwijkingen is het ontstaan en overleven van kanker afhankelijk van talloze factoren. De afgelopen jaren zijn de aanwijzingen toegenomen dat de genetische afwijkingen van kanker ook leidend kunnen zijn voor het instellen van systeemtherapie.

Hoe wordt het onderzoek binnen de CPCT-02 studie uitgevoerd?

Wanneer u heeft besloten deel te nemen aan de CPCT-02 studie worden er gegevens van u verzameld en lichaamsmateriaal bij u afgenomen.

Wat gebeurt er met mijn gegevens en lichaamsmateriaal?

Patiëntgegevens van de CPCT-02 studie worden opgeslagen in de Hartwig Medical Foundation databank (klinische en genetische gegevens), het Centraal Datamanagement team van het Antoni van Leeuwenhoek verzamelt klinische gegevens en biobankgegevens worden afhankelijk van datum deelname aan de CPCT-02 studie opgeslagen door het UMC Utrecht of door het Antoni van Leeuwenhoek. De data wordt opgeslagen in een beveiligde database, waarin geen persoonlijke gegevens (dus zonder naam, geboortedatum of Burgerservicenummer) opgeslagen zijn, alleen uw eigen ziekenhuis heeft deze persoonlijke gegevens. In principe worden de gegevens voor onbepaalde tijd bewaard.

Kunnen er onverwachte resultaten naar voren komen die voor mij of mijn familie relevant zijn?

Om de ‘sequencing’-resultaten van de tumor goed te kunnen interpreteren, is het noodzakelijk om het DNA van de tumor te vergelijken met DNA van gezond weefsel (bloed) van de patiënt. Hierbij kunnen per toeval mutaties worden gevonden, die kunnen wijzen op een verhoogd risico voor bepaalde aandoeningen of ziekten in de familie. De afdeling Klinische Genetica zorgt voor counseling en verdere begeleiding.

Op welke termijn wordt dit de standaarddiagnostiek voor alle patiënten?

Naar verwachting vindt een selectie van de geneesmiddelen, die nu in experimentele studies worden geëvalueerd, de komende jaren de weg naar het ziekenhuis. Daarnaast is het CPCT, als onderdeel van een algemene wereldwijde inspanning, bezig genetische afwijkingen in kaart te brengen die relevant zijn voor een behandeling. Op dit moment wordt grootschalig genetisch onderzoek alleen in combinatie met klinisch wetenschappelijk onderzoek aangeboden. Naar verwachting leiden de onderzoeksgegevens en registratie van nieuwe middelen de komende jaren in een meer op ’sequencing’-resultaten geregistreerde middelen. Daarmee worden deze genetische analyses onderdeel van de standaardkankerdiagnostiek.

Bij welke ziekenhuizen kan ik terecht?

Op dit moment kunt u bij de volgende ziekenhuizen terecht:

Kan ik na inschrijving bij de CPCT-02 studie me bedenken en mijn deelname aan een studie terugtrekken?

Ja dat kan. U kunt hiervoor het “Formulier voor (deels) intrekken eerder verleende toestemming” (te raadplegen via deze link) invullen en opsturen.

Hoe kan ik geld doneren voor het CPCT?

De fondswervende stichting voor het CPCT is Stichting Stelvio for Life, een stichting met ANBI status. Stichting Stelvio for Life zorgt ervoor dat elke donatie voor 100% terecht komt bij het CPCT. Donaties kunnen overgemaakt worden op bankrekening (ING bank): NL18INGB0000001539 t.n.v. Stichting Stelvio for Life.

Bij voorbaat hartelijk dank!

Heeft stichting CPCT een ANBI-status?

Stichting CPCT heeft geen ANBI-status. De fondswervende stichting voor het CPCT is Stichting Stelvio for Life. Deze stichting heeft wel een ANBI status. Meer informatie over Stelvio for Life is te vinden via www.stelvioforlife.nl.

Wie is eindverantwoordelijk voor de CPCT-02 studie?

Stichting CPCT is per 30 april 2019 eindverantwoordelijke van de CPCT-02 studie. Wat dit voor u als deelnemer van de CPCT-02 studie betekent is te lezen in de speciale informatiebrief: de CPCT-02 extra nieuwsbrief.

De antwoorden op veelgestelde vragen.